Copiii părinților cu dizabilități: ”Sistemul ne omoară”

La orele dimineții, parcul de lângă faleza din Burgas este încă gol. Vânzătorii de înghețată și sucuri își deschid încet chioșcurile. Un tânăr, în scaun cu rotile, stă lângă un stand care închiriază hoverboards, ținându-i companie proprietarului. O imagine rară în Bulgaria: pentru că acolo vezi puțini oameni cu dizabilități pe străzi, în cafenele, în public. Societatea face mult prea puțin pentru integrarea lor. Siuație pe care părinții copiilor cu dizabilități nu mai vor s-o tolereze. De ani de zile încearcă să le atragă atenția politicienilor, iar pentru luni s-a pregătit un mare protest în toată țara.

De la standul care închiriază hoverboard-uri se vede zona în care protestează părinții. Gergana Mavrova vine acolo în fiecare zi, de la începutul protestelor, pe 1 iunie. Fiica ei, Simona, este lângă ea, în scaun cu rotile. Puțin mai târziu, apare încă o mamă cu fiica ei. Ține copilul de mănă, pentru că micuța are nevoie de ajutor ca să poată să meargă. Protestul cu corturile, început la Sofia, s-a extins între timp în întreaga țară - și aici la Burgas, mamele au ancorat un cort negru. Pe acesta scrie: ”Sistemul ne omoară.”

”Suntem lăsați singuri”

”Un copil cu dizabilități este exclus din sistem încă de la naștere. Statul nu ne sprijină în mod adecvat, lăsându-ne singuri cu problemele noastre”, spune Gergana Mavrova. ”Noi, mamele, ne ajutăm reciproc”. Mavrova are două fiice, cea mică are 12 ani și necesită îngrijire 24 de ore. I s-a pus diagnosticul de poliomielită și epilepsie. Ambele mame împart flyere. Pe prima pagină este poza unui schelet în scaun cu rotile. Părinții descriu, în 10 puncte, situația din Bulgaria, comparând-o cu cea din alte țări vest-europene. Critică în primul rând lipsa medicamentelor, mai ales împotriva epilepsiei. În plus, pentru părinți este o adevărată luptă să găsească medicul și tratamentul potrivit pentru copiii lor. Puținele instituții dedicate copiilor cu dizabilități pot fi numărate pe degetele de la o mână, dar lipsește și personalul calificat. Tinerii de peste 18 ani abia dacă ies din casă. ”Se pare că omul cu dizabilități nu merită ajutat în Bulgaria, nu are nicio perspectivă”, mai scrie pe flyerele.

Este un apel de ajutor către stat, dar și de recunoaștere a situației dificile în care se găsesc acești copii și părinți. Gerganei Mavrova i se finanțează pentru Simona numai zece ședințe de tratament pe lună. Logopedul, psihologul și alte tratamente le plătește din buzunar: pe lună, cheltuie mai mult de 300 euro.

Profesorul trebuie să vină acasă

Gergana Mavrova arată către un scaun cu rotile gol, aflat lângă cortul de la protest. ”Astfel de scaune cu rotile primim de la stat pentru copiii noștri. Sunt scaune cu rotile pentru adulți, prea tari și prea mari pentru copii. Ceea ce le creează și alte probleme, mai ales la coloana vertebrală.” Statul i-a oferit echivalentul a 240 euro pentru un scaun cu rotile destinat copiilor. Dar prețul scaunului în care stă fiica sa este de 1.300 euro.

Mavrova nu poate să-și petreacă întreaga zi la proteste, pentru că soțul ei lucrează de la orele 14 și fără el nu poate scoate copilul din casă. ”Cineva  trebuie să mă ajute să car scaunul cu rotile în sus și în jos pe scări, pentru că aici nu există condiții pentru persoane cu dizabilități”, spune femeia. La fel și la școală. De aceea nu o poate trimite pe fiica ei la cursuri. Profesorul vine la Simona acasă. Este singurul mod în care fata poate continua să învețe.

O nouă propunere de reformă

Părinții ei cer modificarea a trei legi existente: legea privind persoanele cu dizabilități, cea referitoare la ajutoarele sociale și cea pentru sprijinul individual. În ceea ce privește ajutorul individual, părinții își doresc să se desființeze suma paușală pe persoană, iar ajutoarele financiare să fie calculate în funcție de gradul de dizabilitate. În luna aprilie, când voiau să-și prezinte doleanțele în parlament, li s-a interzis accesul, pentru că purtau tricouri pe care era scris motto-ul protestelor: ”Sistemul ne omoară”. Motivul: ținuta lor nu cadra cu ”onorabila instituție”. Politicienii de vârf au evitat și ignorat de asemenea nevoile urgente ale oamenilor cu dizabilități: când ministrul pentru Probleme Sociale, Biser Petkov, a vrut să-și dea demisia, premierul a refuzat-o, cerându-i ”să-l scutească” de subiectul persoanelor cu dizabilități. Gest care a întețit protestele.

La jumătatea lui iulie, Parlamentul a votat, printr-o ordonanță de urgență, modificarea legii privitoare la persoanle cu dizabilități. Dar pentru părinții afectați, nu a fost de ajuns. ”De fapt, nu s-a schimbat nimic, ci doar s-au modificat termenii”, spune Vera Ivanova, una dintre organizatoarele protestelor la nivel național. ”Guvernul Bulgariei ar trebui să nu mai joace teatru cu implementarea reformelor și să ducă o politică socială sustenabilă. În plus, ne dorim sprijinul din partea UE, astfel încât Bulgaria să pună în aplicare Convenția ONU a Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități”. Bulgaria a semnat această convenție și a ratificat-o în 2012, protocolul facultativ adiacent a fost de asemenea semnat, dar mai trebuie ratificat. Acest protocol le permite persoanelor sau grupurilor să facă plângere la ONU, dacă convenția a fost încărcată.

Este posibilă o viață independentă?  

Ministerul pentru Probleme Sociale a prezentat un proiect de lege săptămâna trecută. Acesta prevede sprijin individual în funcție de gradul de dizabilitate. Conform Agenției pentru Ajutor Social, în jur de jumătate de milion de persoane cu dizabilități din Bulgaria vor beneficia de pe urma noii legi. Tipul de ajutor va fi, așadar, croit pe măsura nevoilor individuale. Un purtător de cuvânt al Ministerului pentru Probleme Sociale a declarat, pentru DW, că sprijinul va fi gândit în funcție de necesitățile individuale, cu scopul de a mijloci persoanelor cu dizabilități ”o viață independentă”.

Părinții copiilor cu dizabilități și alte organizații vor da în această săptămână verdictul cu privire la noul proiect de lege. Dar protestele lor nu vor înceta, până când revendicările lor vor fi îndeplinite și ajutoarele vor fi într-adevăr aplicabile în viața de zi cu zi.